Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville)

Sommaire de l'ouvrage

CONSCIENTISATION. Travail de conscientisation. Pourquoi ai-je envie d'exercer telle profession plutôt qu’une autre ? Qu’est-ce que j’attends de ma profession ? Quelles sont mes limites ? Quel est mon rapport au corps ? Le mien et celui des autres.. Quel est mon rapport à la sexualité ? La mienne et celle des autres. QUELQUES INTERROGATIONS COMPLÉMENTAIRES. Petite introduction. Responsabilité et responsabilisation. Normalité et anormalité. Différence d’âge. Capacités et incapacités. Indépendance ou autonomie. Faire ou être. Présence à l’autre. ÉTHIQUE. Éthique et déontologie. Complexité du processus relationnel. C’est quoi avoir un handicap ? Oser l’autonomie. Maltraitances. Addictions et accompagnement. Hygiène et accompagnement. Lien affectif, distance professionnelle et confusion des rôles. Image et estime de soi, répétition, réparation, projections. Accompagnement de couples. Tolérance, respect, pudeur et dignité. La place du professionnel à domicile et en institution. La place de la personne accompagnée à domicile et en institution. La place des parents. Affectivité, sexualités et tabous, plaisir. CONCLUSION.