Une deuxième édition, entièrement révisée et augmentée de dix nouveaux chapitres, conçue comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap.
Ce livre est le fruit de l’initiative conjointe d’une association dédiée au polyhandicap
le Cesap (Comité d’étude, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées), et de deux neuropédiatres de l’APHP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), Gérard Ponsot et Thierry Billette de Villemeur, les uns et les autres se connaissant, à travers une implication diversifiée et partagée dans le parcours de soins des enfants polyhandicapés en Île-de-France.
L’ouvrage propose une présentation complète de ces connaissances, de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également les dimensions institutionnelles et les politiques sociales mises en œuvre.
Pour cette deuxième édition, les auteurs ont pris le temps de revisiter et d’actualiser leurs parties. Pas moins de dix chapitres entièrement nouveaux ont été élaborés traitant respectivement de :
- l’inclusion sociale des personnes polyhandicapées ;
- leur sexualité ;
- la maltraitance à leur égard ;
- leur accompagnement de fin de vie au Québec, en Belgique et en Italie ;
- « cancer et polyhandicap » ;
- mouvements anormaux chez les personnes polyhandicapées ;
- l’éducation thérapeutique ;
- leur accompagnement et des soins au Québec ;
- résultats de trois recherches s’appuyant sur une large cohorte de personnes polyhandicapées, portant respectivement sur la qualité de vie des aidants familiaux, le vieillissement des personnes polyhandicapées et l’adéquation de la gestion des soins des patients polyhandicapés, ensemble complété par un additif polyhandicap et COVID 19, en raison de l’actualité récente,
- avancées de la génétique impactant le champ du polyhandicap et de l’éthique.
Sur un autre plan, deux autres améliorations ont été apportées :
- un index de 17 pages ;
- la manipulation du livre, pas toujours aisée en raison de son poids, a été corrigée par l’utilisation d’un papier plus fin, ne nuisant pas néanmoins à sa solidité.
Ami lecteur, ce livre est le vôtre
Notre ambition est que vous disposiez d’un ouvrage de référence qui rassemble, de la façon la plus complète possible, des savoirs et des pratiques sur la personne polyhandicapée dans toutes ses dimensions, personnelles et environnementales, et des actions conduites à son bénéfice.
Le Cesap, comme personne morale, est juridiquement porteur de cette publication.
C’est le gage d’une inscription de ce livre dans le temps, permettant ainsi, à l’avenir et au fil de l’eau, d’en actualiser les contributions.
Le pari de répondre dans cet ouvrage à tous ces objectifs est-il tenu ? C’est à vous lecteur de nous le dire !
Si vous souhaitez contacter un des auteurs, cela est possible, via le site internet du Cesap, ou en utilisant directement le canal de l’adresse e-mail contact@cesap.asso.fr.
Ce livre est un collectif d’une centaine d’auteurs sous la COORDINATION de :
Philippe CAMBERLEIN : directeur général du CESAP pendant treize ans et chargé de cours à l’Université et en IRTS, aujourd’hui en retraite et membre du CESAP,
et Gérard PONSOT : Professeur honoraire des Universités, praticien hospitalier, ancien chef de service de neurologie infantile à l’hôpital Saint-Vincent-de- Paul et de l’hôpital/SSR de La Roche-Guyon à l’AP-HP. Il est vice-président du CESAP et membre du conseil d’administration du GPF.
